05/06/2023 às 12h55min - Atualizada em 05/06/2023 às 12h55min
Lei cria semana nacional para debater doenças raras
Decisão está publicada no Diário Oficial da União
com edição da Redação Belem.com.br
Agência Brasil
Matheus Oliveira/Agência Saúde-DF O Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras passa a ser celebrado todos os anos no último dia do mês de fevereiro como parte de uma semana nacional que terá como foco debater as enfermidades incomuns.
A medida faz parte das mudanças na lei 13.693, de 10 de julho de 2018, que foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva na última sexta-feira (2) e publicada nesta segunda-feira (5), no Diário Oficial da União.
As mudanças buscam aprofundar as pesquisas, o debate e conscientização sobre as doenças raras, caracterizadas por baixas ocorrências, mas que envolvem cerca de sete mil tipos de enfermidades reconhecidas atualmente pela literatura médica e que afetam, apenas no Brasil, 13 milhões de pessoas, segundo Ministério da Saúde.
De acordo com o Ministério da Saúde considera-se rara a doença que acomete até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Há 8 mil tipos de doenças raras no mundo.
Algumas das características são:
- Possuem uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam de pessoa para pessoa;
- Geralmente são patologias cônicas, progressivas e incapacitantes;
- Não tem cura, mas, para algumas, existem tratamento para os sintomas
