Medicamento custa US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,5 milhões) e não é fornecido pelo SUS. (Foto: Arquivo Pessoal)
Os pais da pequena Laura Souza Silva estão em uma corrida contra o tempo. Isso porque a bebê de apenas 9 meses sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1 e o medicamento para salvar sua vida custa US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,5 milhões) e não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Para arrecadar o valor do remédio, a família lançou uma campanha virtual na internet.
Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Essas células são responsáveis por ações como respirar, engolir e mover-se. Por isso, pacientes podem apresentar sintomas como perda da força muscular ou dificuldade para manter a cabeça erguida.
Os pais, que são de Ananindeua, descobriram em agosto de 2021 que a filha tinha AME tipo 1. “Para as famílias que vivem com criança com AME a situação é muito difícil, pois a pessoa precisa de muitos cuidados especiais, como respiradores, equipamentos de monitoramento de oxigenação e pressão. A alimentação da Laura é feita por sonda gástrica diretamente em seu abdômen. Viver isso é muito difícil”, relata a mãe Dayanne Leal Souza.
A atrofia das pessoas diagnosticadas com AME varia dos tipos 0 a 4, com o primeiro estágio verificado antes do nascimento, e o último, entre os 20 ou 30 anos. Com o comprometimento de inúmeros neurônios motores, causado pela falta da proteína, a doença pode levar à morte. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do medicamento Zolgensma capaz de tratar a doença. No entanto, não há previsão de quando ele começará a ser distribuído.
A Atrofia Muscular Espinhal atinge cerca de uma pessoa a cada 10 mil nascimentos. Para a mãe da criança, o Estado e a União ainda não dão a devida atenção às pessoas que vivem com a doença. Por isso, a família de Laura luta para que a União pague o valor total ou até parcial do medicamento.
Enquanto isso, os pais da pequena Laura Souza Silva pedem ajuda da sociedade por meio da “Campanha Ame Laurinha”. Qualquer doação é bem-vinda.
Medicamento custa US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,5 milhões) e não é fornecido pelo SUS. (Foto: Arquivo Pessoal)
